Durant l'època dels 80, un experiment va revolucionar la idea de com les persones autistes comprenien el món. Es tractava d’una simple tasca (acompanyada de cinc vinyetes) que, resumidament, deia:
Sally amaga una canica a un cistell i se'n va. Anne la canvia de lloc a una caixa, sense que Sally ho veja. “On anirà Sally a buscar la canica quan torne?”.
La resposta revelava si l'infant entenia que Sally té una creença diferent de la realitat. El 80 % de les persones autistes no va respondre correctament. En canvi, el 85 % de persones amb síndrome de Down, sí. A partir de llavors, l'experiment es va fer tan famós que a dia d'avui és una de les principals teories cognitives que explica l'autisme: la teoria de la ment. Encara que, teoria el que es diu teoria, no ho és. És la capacitat que tenim per poder teoritzar sobre la ment dels demés, i poder atribuir-hi intencions, creences, emocions i pensaments —actuant conforme a això.
A partir d'aquesta habilitat podem mentir, enganyar, fer amistats, insinuar-nos o saber si una persona ens convé, o no. Sembla complexe, però utilitzem la teoria de la ment cada dia, i des d'edats molt primerenques. Per exemple, una nena neurotípica de 5 anys elegirà comprar-li al seu amic un joc de manualitats pel seu aniversari, encara que a ella no li agraden gens. La seva teoria de la ment pot atribuir al seu amic preferències i emocions diferents a la seva, imaginant què li agrada i com reaccionarà en veure el regal el dia de la festa.
Ment neurotípica versus ment autista
Però la teoria de la ment està començant a estar passada de moda. I ho diu una persona que va fer la seva tesi doctoral sobre això. No és que la teoria de la ment no existisca, és que ja no té eixa connotació negativa de “les persones autistes són cegues mentals” que tant s'ha repetit en congressos i teràpies. El món i les seves teories estan dissenyades des d'un punt de vista neurotípic. Ara, i gràcies al gran Daniel Milton, parlem del “problema de la doble empatia”.
Les persones autistes potser no entenen la ment dels neurotípics, però és que els neurotípics no entenen el món dels autistes. I és justament a les persones autistes a qui se'ls demana sempre que es sàpiguen posar en el lloc del neurotípics, que entenguen la seua ment, conscients de la dificultat que això suposa, quan justament l'autisme és una discapacitat social. En canvi però, les persones neurotípiques —aquelles que no tenen cap dificultat per entendre el món interior aliè— poden entendre com funciona un cervell autista?
Aquesta forma autista de processar el món comprendria, entre moltes altres, processar la informació bottom-up (de les parts al seu tot), sentir el món més intensament, o potser desconnectant a cops (processament sensorial com a espectre), entendre les frases com sonen i no amagar segones intencions en el que es diu (literalitat), o poder estar immerses en un tema durant hores (hiperfocus).
I si escoltem a les persones autistes?
Explicada així, la forma de processar el món de forma diferent no sembla defectuosa ni dolenta. Simplement és això, diferent. Però la diferència, si no s'entén ni accepta, causa malestar. Per això, un primer consell a nivell social és: canviar la mirada. Començar a comprendre que no només existeix una forma de percebre, sentir o expressar-se. Açò ens duria al següent punt: hem d'escoltar a les persones autistes.
L'autisme és una condició que es diagnostica majoritàriament per observació, a través del joc, de preguntes, de tasques. Per aquesta raó, els i les professionals també hem d'aprendre de les vivències en primera persona per tal d'acabar d'entendre les raons darrere d'una conducta.
Naoki Tikashida, quan era un noi de 13 anys i es comunicava a través d'una taula de lletres que li va fabricar la seva mestra, va escriure el llibre La razón por la que salto, en el que va explicar la ment autista. A la pregunta “Per què moveu els braços i les cames d'eixa forma tan estranya?”, que tracta sobre el que els professionals podrien denominar stimming o manierismes (breument: gestos o moviments repetitius amb tot el cos o parts del cos que tenen funció autorreguladora), Naoki conta:
“No tinc una sensació clara del lloc des d'on parteixen els meus braços o les meues cames, i com fan el que els dic que han de fer. Crec que la raó per la qual alguns infants autistes intenten agafar objectes prenent prestada la mà d'una altra persona és que no poden calcular fins on han d'estendre el seu propi braç per arribar a l'objecte”.
Així doncs, no només parlaríem de moure’s amb la finalitat de calmar-se o estimular-se, sinó també per hiposensorialitat: no notar-se el cos, on comença i on acaba. Poder saber açò de primera mà ens aporta una informació importantíssima a l'hora d'intervindre.
L'últim consell va dirigit a les famílies. Deixant de banda la por i la desinformació (més fàcil de dir que de fer) el més important és actuar, i com abans millor. Però no es tracta de posar un compte enrere ni d'obsessionar-se amb un diagnòstic. Es tractaria de seguir la intuïció: si notem que alguna cosa causa malestar al nostre fill o filla, cal consultar un professional —o els que calga. Perquè encara que finalment no hi haja un diagnòstic, iniciar una atenció primerenca o rebre una derivació adequada no farà cap mal a l'infant; ben al contrari, si hi ha alguna dificultat, podrem afrontar-la amb més eines, més informació i més suport. I si durant aquestes sessions aprenem com actuar en casa, estarem no només acompanyant millor, sinó donant-li més oportunitats i contextos per aprendre.
Com va dir Naoki quan tot el món creia que ‘no sabia parlar’:
“No es pot jutjar a les persones pel seu aspecte. I quan coneixes l'interior d'algú, la distància amb ell es redueix moltíssim. L'autisme pot semblar-te un lloc profundament misteriós, però, per favor, dedica un poc de temps a escoltar el que he de dir”.